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Registre Belge de la Mucoviscidose

Présentation

Le Registre Belge de la Mucoviscidose collecte depuis 1998 des données démographiques et cliniques provenant des dossiers médicaux de patients atteints de mucoviscidose.

Le registre a été initié à la Vrije Universiteit Brussel et fait partie depuis 2006 de la convention « mucoviscidose ». Il est actuellement hébergé à l’ISP (Institut Scientifique de Santé Publique) qui s’occupe de la coordination du projet.

Pour qui ?

Les médecins en collaboration avec leur équipe multidisciplinaire qui traitent ces patients dans un centre de référence belge conventionné sont, dans le cadre de la convention, obligés d’enregistrer annuellement les données de leurs patients. Cette application est mise à leur disposition.

Comment remplir, utiliser ?

Les membres de l’équipe soignante d’un centre de référence belge de la mucoviscidose s’identifient sur la plate-forme e-Health via leur carte d’identité électronique. Ils sont ensuite autorisés à accéder à l’application.

Chaque patient est identifié par l’équipe soignante par son numéro d’identification du registre national via le portail e-Health. Le portail e-Health procède au codage du numéro d’identification du registre national des patients de manière à ce que le patient ne puisse pas être identifié dans le registre. Les données médicales peuvent ensuite être enregsitrées.

  • Si vous rencontrez des problèmes pour accéder à l’application, veuillez contacter le centre de contact de eHealth (02 788 51 55 (du lundi au vendredi de 7h à 20h) ou via le formulaire de contact).
  • Pour d’autres questions techniques, veuillez contacter l’Institut scientifique de Santé publique via le numéro 02 642 57 63 (pendant les heures de bureau) ou via l’adresse bmr-rbm [at] wiv-isp [dot] be.
  • Pour les questions de contenu, veuillez contacter l’Institut scientifique de Santé publique via le numéro 02 642 50 23 (pendant les heures de bureau) ou via l’adresse bmr-rbm [at] wiv-isp [dot] be.

Un manuel détaillé est à disposition des utilisateurs.

Pour ceux qui veulent en savoir plus

Numéro de téléphone:

  • Questions techniques: 02 / 642 57 63
  • Questions de contenu: 02 / 642 50 23

E-mail : bmr-rbm [at] wiv-isp [dot] be

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